Publicitat
Publicitat

Marta Pérez: “Són superdotats en capacitats emotives, capaços de detectar qualsevol sentiment”

Marta Pérez, presidenta de l’Associació per la Síndrome de Down d’Andorra (ASDA)

Marta Pérez és la mare de l’Izan i l’Èric, dos bessons idèntics amb síndrome de Down. Només 4 o 5 de cada mil naixements tenen aquesta síndrome. L’experiència del naixement dels nens, fa quatre anys, va empènyer la Marta a impulsar la creació de l’Associació per la Síndrome de Down d’Andorra (ASDA).

Arriben. I què en saps?

Doncs arriben de pura sorpresa, després d’un embaràs molt complicat. A partir del quart mes vam haver de baixar cada quinze dies a Barcelona perquè l’Izan no creixia. Són bessons idèntics, s’alimentaven d’una única placenta i tenen la mateixa empremta dactilar. Vam estar pendents de les connexions de venes i artèries perquè una connexió errònia faria que no s’alimentessin bé. De fet, van detectar que un menjava de l’altre, una connexió bonica. Van néixer amb set mesos i mig. Mentre eren a la incubadora ens van trucar del Clínic que tenien el resul- tat de la prova que havien fet feia temps, tenien síndrome de Down.

I com us ho agafeu?

Saps quan dius “Se m’ha trencat el cor”? Doncs això mateix, va ser molt, molt dur. No sabia res de la síndrome de Down. Bé, sí: recordava el fill dels veïns, però molt poca informació, que és el que genera la por, que és el que fa cometre errors. El meu marit va estirar-me, i al cap de pocs dies estàvem parlant amb gent, posant-nos en contacte amb la Fundació Catalana de Síndrome de Down. Tots els pares patíem per les mateixes coses.

¿Vau haver de canviar moltes coses del que us havíeu plantejat?

Vaig haver de fer un comiat dels bessons que esperava per poder rebre els nous. Necessitava passar la pena, un dol. Fins i tot, ens van donar l’opció de donar-los en adopció. De cap manera. A partir de lla- vors vam començar a veure la realitat, veure què passa. És quan veus els fills i penses: “És que són preciosos!”

¿I va ser aquella experiència la que va fer que t’impliquessis en l’associació?

Després de superar-ho, vaig pensar que la gent ha de saber què és la síndrome de Down. Ells poden arribar on vulguin, el problema el tenim nosaltres. Els metges donen un diagnòstic i l’accepto, però el que no accepto és el pronòstic, perquè el pronòstic el faran ells. Boles de vidre, no gràcies.

Quin era el pronòstic?

Et donen una visió de futur molt avançada i de vegades molt equivocada també. Et diuen que un nen amb síndrome de Down tindrà molts problemes, que li costarà fer coses, un estereotip que és totalment mentida. Aquestes barreres són les que s’han de trencar. Els límits els posaran els meus fills, ells seran els que diguin: “Fins aquí puc arribar”.

Unes barreres que s’han de trencar socialment...

A l’escola hem demanat que els mestres tinguin la mateixa exigència sobre els bessons que amb els seus companys. No vull que se’ls doni facilitats, no vull que ningú els cordi la camisa o els posi les sabates... Poden fer-ho i ho fan. El nivell de fracàs escolar no depèn de si els nens que es troben a la classe tenen un determinat coeficient intel·lectual. Faran el que els toca per la seva edat .

La consideració actual és molt diferent.

Avui es casen, hi ha hagut una parella que ha tingut un fill, deien que no podien
conduir perquè diuen no sé què dels reflexos... Quins reflexos? Si aproven els exàmens del carnet de conduir, conduiran. Les limitacions no les pot posar la societat ni ningú, les lleis que limiten els drets fonamentals de les persones hauran de canviar. Hem defensat el dret a l’educació perquè no tenen per què rebre cap hora menys de classe, excepte per anar a les sessions d’estimulació.

"Et diuen que un nen amb síndrome de Down tindrà molts problemes, que li costarà fer coses, un estereotip que és totalment mentida. Aquestes barreres són les que s’han de trencar"

Un salt molt gran respecte a fa dècades.

No sortien de casa o anaven a una institució, els amagaven. Qualsevol nen, si no surt al carrer, no li ensenyes a llegir i escriure, tindrà una capacitat mínima, un vegetal. Ara s’està veient i en paguem les conseqüències. Tenim a l’associació un jove amb 26 anys que ara està aprenent a llegir. Per què? Doncs perquè a l’escola els van dir als pares que no aprendria mai a llegir perquè notaven que li costava una mica més. Això no pot ser, perquè a tots ens costen els reptes que la vida ens posa davant. Cada nen necessita el seu camí.

Hi ha hagut una revisió sobre com s’ha tractat la malaltia?

Vaig escoltar un psicòleg amb una nena amb síndrome de Down com explicava que fins fa quaranta anys s’entenia que la capacitat de comunicació i la intel·lectual anaven aparellades. Doncs s’ha demostrat que la capacitat de comunicació de les persones amb síndrome de Down està determinada per un tema purament físic, que és la hipotonia muscular. La seva capacitat intel·lectual està dins la mitjana de la població. I tenim diferents capacitats intel·lectuals, com la resta de població. Són superdotats en capacitats emotives, capaços de detectar qualsevol sentiment en les persones i identificar-se amb elles. No parlen gens, però es comuniquen perfectament.

M’ha encantat això de “superdotats en capacitats emotives”.

L’Izan i l’Èric per a mi són perfectes i sorprenen molt. Tenen un nivell d’empatia i de comunicació amb la resta de la gent que em fa sentir molt orgullosa. El que tinc clar és que no els posarem cap barrera. Són bessons i són diferents. L’Izan és un mal bitxo i l’Èric és un sol, no s’assemblen gens!

I els avenços fets fins ara, penseu que poden patir un retrocés?

No ho crec! Estem en una societat que va avançant. Des de fa tres anys la meva percepció és que això és així. Anava a l’Escola de Meritxell, i he pogut veure com ha canviat fins i tot la manera de parlar de la mateixa gent del centre. Hi ha un nou llenguatge, noves maneres de pensar i avançar. Ens ha tocat lluitar per això.