Lisa Bonchek Adams s’ha dedicat aquests últims set anys a lluitar contra la mort amb ferocitat i a la vista de tothom. Des que una mamografia li va detectar, als 37 anys, les primeres llavors tòxiques d’un càncer al pit esquerre, no ha parat de descriure a través d’un blog i d’un compte a Twitter el seu combat contra una malaltia que va avançant. Ha tuitejat atordida per la morfina i adolorida per les cremades de la radioteràpia. Lisa Adams és un fenomen, fins i tot tenint en compte l’actual afició a compartir experiències personals a les xarxes socials (ja fa setmanes que va arribar als 165.000 tuits). El seu públic, format per milers de seguidors, llegeix fascinat el seu relat implacable sobre la mastectomia, la quimioteràpia, la radioteràpia, les biòpsies i escàners, les bombes, drenatges i catèters, els durs assajos clínics i els seus desagradables efectes secundaris. El públic devora també els seus tuits sobre la manera de parlar-ne amb els fills, les incisives crítiques al lobi contra el càncer de mama, la seva poesia i les decidides crides a la “perseverança”.
Des de fa un mes o dos, o una mica més, el to dels seus missatges ha canviat lleugerament: el seu optimisme ha esdevingut una mica menys irreductible. A finals del 2013 el càncer que li havia conquistat els ganglis limfàtics, el fetge, els pulmons i els ossos va establir un cap de pont a la columna vertebral, el camí cap al cervell (fins aleshores no afectat per cap tumor). Els metges consideren que està massa greu per participar en l’assaig de l’últim fàrmac. Està confinada al llit al Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nova York, que l’ha acollit perquè participi en les activitats de recerca i faci proselitisme a favor de la institució.
Lisa Adams segueix viva, segueix escrivint al blog i insisteix que no s’està morint, però ara parla menys de supervivència i més de com superar uns dolors atroços. La seva poesia és ara més fosca.
“Les paraules de la malaltia esdevenen paraules cap a les quals gravita el meu cervell”, va teclejar amb esforç fa dies després d’una sessió de radioteràpia. “Els alts i baixos del càncer, de la vida. I també, inevitablement, de la mort”.
L’octubre del 2012 vaig escriure un article sobre la mort per càncer del meu sogre en un hospital britànic. Allà als pacients els ofereixen, més sovint que als EUA, l’opció d’abandonar tots els tractaments, llevat dels analgèsics, i els deixen morir tranquil·lament. La seva mort em va semblar una alternativa humana i honorable a la frenètica guerra mèdica de trinxeres que, als Estats Units, sovint converteix la mort en un sofriment molt car.
Els metges nord-americans cada vegada valoren més les cures pal·liatives que milloren la qualitat de vida del pacient durant el temps que li queda, en lloc d’aplicar una infinitat de “mesures heroiques” que a vegades allarguen la vida i a vegades no, però que sempre fan que els últims dies siguin agitats, tensos i dolorosos. (I solen portar els supervivents a la bancarrota.) El que la Gran Bretanya i altres països saben, i el meu país està aprenent, és que no tots els càncers han de ser com una batalla de Verdun: una guerra de desgast en què no es tenen en compte ni el cost ni les baixes. Aleshores vaig pensar, i encara ho penso, que hi ha alguna cosa envejable en aquesta calma. Fins i tot hi ha un interessant estudi sobre el càncer de pulmó que apunta que els pacients que de seguida reben cures pal·liatives en lloc d’un agressiu tractament de quimioteràpia no sols tenen una millor qualitat de vida, sinó que al final viuen una mica més.
Quan la meva dona, que també ha tingut la seva pròpia experiència amb el càncer i que ha escrit algun article sobre aquest cas per a The Guardian, em va ensenyar el blog de Lisa Adams, la primera cosa que em va venir al cap va ser la tranquil·la mort del meu sogre. En cert sentit, l’opció de Lisa Adams és la contrària. El seu objectiu és guanyar el màxim de temps possible per veure créixer els seus dos fills. Per tant, està decididament a favor de les mesures heroiques. Sempre està planificant l’estratègia de guerra amb l’equip mèdic. Sempre hi ha la perspectiva d’un nou assaig clínic que revifa les seves esperances. Respon desafiant a qualsevol insinuació que se li acosta la fi.
“No sóc en el meu llit de mort”, em va dir en un correu electrònic enviat des de l’hospital. “Els períodes de progressió i estabilitat del càncer formen part de l’evolució natural d’aquesta malaltia. Encara seguiré tuitejant durant algun temps sobre la meva vida i el que em diagnostiquin”, va pronosticar, i espero que tingui raó. En qualsevol cas, no crec que Lisa Adams arribi a aquell punt en què la resistència obre pas a l’acceptació. Indubtablement, és la seva opció i mereix tot el nostre respecte. Però la seva decisió de viure la lluita contra el càncer a la vista de tothom ens convida a pensar-hi, debatre-la i aprendre’n.
El primer que he de dir és que la decisió de plantejar la seva malaltia terminal com una campanya militar li ha funcionat. Gràcies a la seva relació amb l’hospital, pot accedir a uns serveis mèdics intensius i de primera qualitat, que inclouen no sols una atenció permanent i el tractament agressiu que rep, sinó també altres detalls típics de l’Sloan-Kettering, com ara el programa Caring Canines, gràcies al qual els pacients reben una abraçada juganera dels gossos que van a visitar-los. (Ni Lisa Adams ni l’Sloan-Kettering em volen dir el que costa tot això ni si ho cobreix l’assegurança.)
Si aquesta excel·lent atenció mèdica li ha allargat o no la vida uns mesos o uns anys, com ella creu fermament, és una cosa que només ens poden dir els metges, i els seus, obligats pel secret professional, no ho diuen. La majoria d’assajos de nous fàrmacs tenen per objecte determinar-ne la seguretat i calibrar-ne les dosis, i als participants no els prometen mai que frenaran la malaltia. Però qualsevol lector pot veure que l’omnipresència d’Adams a la xarxa li ha donat una motivació, autodomini en una època turbulenta, i el consol d’una comunitat lleial i protectora. Les xarxes socials s’han convertit en una mena d’automedicació.
L’actitud resistent de Lisa Adams també ha beneficiat el Memorial Sloan-Kettering. La Lisa ha estat una pacient amb moltes ganes de participar en la recerca, mentre que -com he descobert amb sorpresa- de pacients d’aquesta mena n’hi ha pocs. Scott Ramsey, del Fred Hutchinson Cancer Research Center de Seattle, cita un estudi que demostra que només el 3% dels pacients adults que són aptes per participar en assajos clínics accedeixen a fer-ho i, segons afirma, aquesta reticència ha estat “un enorme obstacle per a la recerca sobre el càncer”. En un 40% d’assajos clínics no s’aconsegueix reunir el nombre mínim de participants. Lisa Adams ha promogut la recerca sobre el càncer en general, i el Memorial Sloan-Kettering, en particular. De fet, ha implorat als seus seguidors que facin aportacions a un fons per a la investigació al seu nom creat per l’hospital, i fins ara ha recaptat prop de 50.000 dòlars. “Estem encantats -deia un tuit de l’hospital la setmana passada parlant del fenomen Lisa Adams-. Una important contribució per als pacients de càncer, les famílies i els metges! :)”
Ara bé, més enllà d’això, si la seva campanya ha estat o no un servei públic, això ja és més complicat.
“Faig públic tot això de la malaltia per treure a la llum la vida quotidiana de les dones que conviuen amb aquest diagnòstic en lloc d’amagar-se darrere dels del llaç rosa, que són el centre d’atenció”, em va dir en un correu electrònic. (Els promotors de les omnipresents campanyes del llaç rosa contra el càncer de mama han estat objecte de crítiques per fer una excessiva propaganda de les meravelles de la detecció precoç en detriment de la recerca.)
La presència virtual de Lisa Adams és, sens dubte, un consol per a molts dels seus seguidors. D’altra banda, com assenyalen els especialistes en càncer que he consultat, és l’abanderada d’una manera d’afrontar la malaltia que fa honor al guerrer, que pot suscitar falses esperances i que, implícitament, sembla que titlla de fracassats els pacients com el meu sogre.
Steven Goodman, vicedegà de la Facultat de Medicina de la Universitat de Stanford, diu que li fa angúnia la metàfora del combat, perquè insinua que els que decideixen no passar els seus últims dies lluitant, amb totes les armes de l’arsenal mèdic d’alta tecnologia, no tenen caràcter ni força de voluntat.
“Jo no sóc qui per criticar el que ha fet -em va dir Goodman després de llegir el blog d’Adams-. Estic segur que ha donat un sentit a la seva vida, la sensació merescuda d’haver fet una cosa important. Però això no s’ha d’alabar més del compte. Els que accepten un destí inevitable amb dignitat i valentia es mereixen les mateixes alabances”.
