“Si tens càncer, digues a la família que no plori, i busca informació”

BarcelonaTenia èxit professional i duia una vida plàcida i sana als Estats Units. Després de graduar-se a Colúmbia, havia treballat a la televisió, però va renunciar a la popularitat per dedicar el seu temps a un programa de ràdio que posava en contacte pacients amb els millors metges de cada especialitat. Va convèncer tècnics d’inserció i els malalts s’hi van bolcar. Andrew Schorr triomfava. Era el 1996, però tot va canviar en un control mèdic rutinari. Li van diagnosticar una leucèmia limfàtica crònica. “Vaig pensar que estava mort. Tenia 45 anys. En algun moment vaig arribar a la conclusió que, si aquell era el meu final, no em podia queixar. I vaig començar a lluitar”, recorda Schorr. I el primer que va fer va ser posar en pràctica el que havia après com a periodista. Conèixer els avenços en investigació biomèdica i estar en contacte permanent amb pacients i especialistes va esdevenir un tresor, una manera d’afrontar la malaltia molt valuosa. “Per mi era normal fer preguntes i buscar experts. El malalt ha de saber que té el poder de fer preguntes”, afirma.

Schorr, que avui té 63 anys i en fa dos que es va instal·lar a Barcelona amb la seva dona, va ser admès en un assaig clínic i va superar la leucèmia, el primer dels dos càncers que li tocaria afrontar. Explica que de la leucèmia se’n va salvar perquè va accedir a un tractament una dècada abans que s’admetés al mercat. “El primer que s’ha de fer és saber quins especialistes pots consultar, els millors en la teva malaltia. Després cal preguntar de quina nova recerca pots formar part i, finalment, has d’estar connectat amb altres pacients. Si dues persones han patit una leucèmia, han de parlar”, reflexiona Schorr.

D’aquest decàleg en va sorgir Patient Power, avui una de les comunitats de pacients més potents dels Estats Units. L’ajuda que presta Schorr es vehicula en dos formats: actes presencials en què els pacients poden conversar amb especialistes mèdics punters en la seva patologia i materials audiovisuals i continguts web per interconnectar malalts àvids d’informació. L’objectiu és que el pacient gestioni la malaltia amb més coneixement i molt més poder de decisió. “Si tens càncer, digues a la família que no plori i que busqui informació”, afirma el fundador d’aquesta comunitat de pacients per sintetitzar la seva filosofia.

Un malalt amb coneixements

Schorr entén que l’accés a internet, les noves maneres de comunicar-se i el fet que el ciutadà tingui més consciència sobre la seva salut estan transformant l’atenció sanitària. El 80% dels pacients de càncer nord-americans busquen informació sobre la malaltia almenys un cop per setmana. El 72% dels consumidors europeus utilitzen les xarxes socials per buscar informació de salut. I Facebook ja és la quarta font d’informació de salut al Regne Unit. “Com pots tenir un tractament millor per a la teva malaltia? El secret és la comunicació”, insisteix l’ànima de Patient Power. Defensa que el malalt està prou format per gestionar l’accés a la informació: les expectatives no necessàriament han de generar frustració. El malalt és madur.

Patient Power treballa per fer visible a Europa un portal similar al que està actiu als Estats Units, i prepara esdeveniments a Barcelona i Madrid. En les trobades, com les que fa 15 anys que organitza en territori nord-americà, s’informa sobre noves línies de recerca i es transmeten consells als pacients, que també aporten la seva experiència. Les sessions s’enregistren i es poden consultar a internet. Schorr vol que en l’acte que es faci a Barcelona s’hi impliquin instituts d’investigació. Ja té el suport de diverses companyies farmacèutiques. “El que sé sobre el càncer és que les coses estan canviant. Ara hi ha molts tipus de càncers. I has de tenir accés al tractament correcte. Els assajos clínics són una oportunitat. El tractament és gratis i avui pots tenir accés a la medicina del futur”, argumenta.

La responsabilitat del pacient

Donar poder al pacient també comporta un exercici de responsabilitat. Ho sap Schorr, que el 2011 li van diagnosticar mielofibrosi, una malaltia que manté en estat latent gràcies a un nou medicament oral específic per a aquest tipus de càncers. “M’haig de prendre les pastilles i fer-me les anàlisis. No estic mort, però no estic curat. Cada cop hi ha més càncers crònics, però el càncer crònic implica que el pacient ha d’assumir més responsabilitat”, reflexiona el periodista nord-americà. I reclama parlar-ne obertament: “Aquí la tradició és no fer preguntes. Això ha de canviar”.