L'Associació de Malalties Minoritàries arrenca amb la intenció de visibilitzar aquestes patologies

Un altre dels objectius és tenir un registre d'afectats, ja que ara com ara en tenen detectats una vintena

“Recolzar, orientar i ajudar els afectats d’una malaltia rara” i les seves famílies, amb aquest objectiu neix l’ Associació de Malalties Minoritàries d’Andorra (AMMA), tal com ha explicat la seva presidenta, Mònica Lage. La iniciativa va sorgir de Bomosa, que va detectar que hi havia afectats que se sentien “desprotegits i no hi havia cap suport social”, tal com ha explicat Carmen Rivera, presidenta de Bomosa. Ara com ara ja hi ha una vintena de casos detectats i s’espera que un cop s’ha constituït l’associació hi hagi molts més que vagin sorgint. De fet, un dels objectius de l’entitat és poder tenir un “registre” de quantes persones pateixen malalties rares i de quin tipus.

Lage ha posat en relleu que volen “promoure la inclusió i millorar la qualitat de vida” de les persones que pateixen una malaltia rara i també “donar visibilitat” a aquestes patologies. Aquest mateix divendres tenen prevista una trobada amb els ministres de Salut i d’Afers Socials, als quals els presentaran l’associació i també els faran arribar les seves demandes. Una de les principals, com s’ha esmentat, tenir un registre sobre aquestes malalties però també que hi hagi una cobertura al 100% per part de la CASS i que s'impulsin suports o recursos per a l’escolarització d’infants amb aquest tipus de malaltia.

Cada malaltia és diferent i, per tant, les necessitats de cada persona són també diverses, ha explicat la presidenta de l'AMMA. En alguns dels casos poden rebre tractament a Andorra però és habitual, ha afegit, que hagin de ser derivats a hospitals de referència de fora d’Andorra. Entre la vintena de casos que tenen detectats ara hi ha només dues persones que tenen una mateixa malaltia i la resta en pateixen de diferents. La majoria són adults però també hi ha casos d’infants. En aquest sentit, Rivera ha puntualitzat que en algunes ocasions aquestes persones veuen com la malaltia els sobrevé quan són adultes.

La presidenta de l’AMMA ha destacat que el fet que Andorra sigui un país petit encara agreuja més la sensació de solitud i incertesa de les famílies, que sovint no “saben on anar”. A través de l’associació esperen poden incidir en els valors de “lluita, esperança i solidaritat”. L’associació tindrà una pàgina web i també serà present a les xarxes socials perquè els interessats puguin contactar-la. A més, la seu social estarà a Bomosa.

Per donar a conèixer l’associació i fer la presentació oficial s’ha organitzat un concert benèfic que tindrà lloc el 25 de gener a les 18 hores a la sala Prat del Roure d’Escaldes-Engordany. L’entrada per als adults tindrà un cost de 10 euros i la recaptació serà íntegra per a l’associació. Four Flags, Love it i The Stars Choir Andorra seran els tres grups que actuaran i Rivera ha anunciat que, a més, hi haurà “moltes sorpreses”. També es podrà col·laborar amb una fila zero fent una donació a través de la pàgina web de MoraBanc. Les entrades es posaran a la venda aquest dijous a la tarda.