‘Hackejant’ el genoma humà

“Hi ha dos nuclis que els homes no haurien d’haver tocat mai: el nucli atòmic i el nucli cel·lular. I l’enginyeria genètica portarà conseqüències molt pitjors que l’energia atòmica”. Aquestes contundents paraules, escrites poc abans de morir pel genetista Erwin Chargaff (1950-2002), alertaven sobre les possibles conseqüències del desenvolupament de la genètica, una de les branques de la ciència que han presentat una evolució més espectacular.

Aquests darrers dies, nombrosos mitjans s’han fet ressò del fet que el Regne Unit ha autoritzat la modificació genètica d’embrions humans per a la recerca científica. I tot i que les possibilitats que la genètica podrà arribar a oferir en la prevenció o cura de malalties i en la millora humana són innegables, el cert és que també pot contribuir, paradoxalment, a la deshumanització de l’ésser humà.

La genètica és més complexa del que es pensava. No funciona de forma lineal i simplista, com un gen - una malaltia o un gen - una característica, sinó que són molts els factors -tan dispars com l’entorn en què es desenvolupa l’etapa embrionària i fetal, les característiques físiques de l’ambient en el qual es neix o, fins i tot, les relacions que s’estableixen amb altres persones- que fan que s’expressin uns gens o uns altres.

Així mateix, els gens no són unitats independents, sinó que interaccionen entre ells, cosa que també dóna lloc a resultats diferents. No es pot fer retalla-enganxa, sense saber, en aquell moment, quina modificació es fa en tot el sistema. Aquestes relacions enrevessades, i no del tot ben definides, fan que amb la mateixa càrrega genètica es puguin donar expressions molt diferents.

Cal, doncs, molta prudència a l’hora de valorar les manipulacions genètiques en un context de complexitat. Fer modificacions en un sistema complex i no del tot ben conegut suposa riscos. Alguns els coneixem, però en sorgiran de nous.

A més d’aquestes qüestions potser una mica tècniques, el fet de poder modificar els gens comporta un element afegit en el debat, una qüestió més de base, sobre la mateixa essència de l’ésser humà, sobre la llibertat, el control, el dret a ser un mateix sense haver estat manipulat per altres sense el teu consentiment, la dignitat, el respecte... Una sèrie de conceptes molt lligats al mateix significat de què és ser persona. Aquests drets que sorgeixen davant de la manipulació genètica són definits per alguns autors com a drets humans de tercera generació, i tenen una implicació no tan sols individual sinó per al conjunt de la societat.

No només científics o filòsofs es plantegen aquesta qüestió. En els darrers anys la literatura o el cinema també han plasmat els dilemes morals que poden sorgir de la manipulació genètica. Des la mítica Els nens del Brasil fins a altres títols més actuals com L’illa, Mai m’abandonis, La decisió de l’Anne o Gattaca, la ficció aborda temes com la clonació, les determinacions genètiques o la selecció preimplantatòria d’embrions. I, tanmateix, ens falta un debat més de fons, sobretot en relació al per a què de la modificació genètica.

Sovint apareixen debats sobre el com: sobre quins procediments són lícits, si es pot fer servir material humà per a la recerca, o si s’hauria de fer abans amb material d’una altra procedència, com ara l’animal. Però hi ha poc debat sobre el per a què, i en el cas de la genètica això inclou preguntar-se sobre què és allò que pot ser susceptible d’ésser modificat. Què és allò que no s’hauria de modificar? Quins criteris utilitzem per determinar-ho? Amb quina certesa es pot determinar? Quins riscos estem disposats a assumir?

Realitzar manipulacions sense haver respost a aquestes preguntes és hackejar el genoma. I aquestes preguntes no es poden pensar només des d’una perspectiva, ja sigui la de la ciència, la de la llei, la de la teologia o la de la filosofia. Els reptes complexos requereixen abordatges complexos, no tan sols normes, i això vol dir interdisciplinarietat i diàleg.

La interdisciplinarietat implica trobar un espai comú en què persones amb diferents deformacions professionals puguin donar lloc a mirades molt diverses sobre una mateixa realitat. El diàleg, que no és pas fàcil però sí imprescindible, ha de permetre anar més enllà de les opinions per aportar i compartir arguments oberts a la visió dels altres: “ ¿Tu verdad? No, la verdad; y ven conmigo a buscarla ”, com deia Machado.

La bioètica pot i ha d’ajudar en aquesta reflexió, ajudant a establir criteris en un context d’incertesa, aportant una certa saviesa. En paraules de Hans Jonas: “Mai hi ha hagut tant poder amb tan poca guia per utilitzar-lo. Tenim la màxima necessitat de saviesa quan menys hi creiem”.