Aliança per cercar una millora en la diagnosi de la fibromiàlgia

Amare demana teixir una xarxa de metges especialitzats i formats en la malaltia

El president de l'Associació de Malalts Reumàtics, Fibromiàlgics i de la Síndrome de Fatiga Crònica (Amare), Manuel Fernández, ha anunciat aquest dilluns, en una roda de premsa amb motiu del Dia mundial de la fibromiàlgia i de la síndrome de fatiga crònica, que l'associació ha començat a formar part d'un grup de treball, conjuntament amb el SAAS, el ministeri de Salut i la CASS, per tal de dotar a totes les persones que pateixen fibromiàlgia i fatiga crònica d'una guia de salut o, cosa que és el mateix, d'uns protocols de diagnòstic. A més, es buscarà teixir una bona xarxa de metges que tinguin la formació adequada per diagnosticar la malaltia.

L'objectiu d'aquesta iniciativa és que "les persones afectades no hagin de sortir a l'estranger per obtenir diagnòstics, sinó que dins d'Andorra tinguin un recorregut que faci que la major part dels que es puguin diagnosticar ho facin a casa nostra". "És un tema llargament reclamat pels malalts i li hem de donar tota la credibilitat del món" ha dit i, a més, ha posat en relleu que aquest grup de treball "no tirarà res endavant" sense que l'associació estigui present "i digui la seva". 

Per a Fernández, aquesta notícia significa que "hi ha llum més enllà de la foscor". El que busca principalment l'associació és que totes les persones que tinguin un diagnòstic d'aquesta malaltia sigui creïble, i que, a més, gaudeixin de les mateixes condicions dins de tot el circuit sanitari com qualsevol altra malaltia i amb tots els drets que pot tenir un altre afectat. Aquest fet, per tant, "dona l'esperança suficient que ara en endavant, i en un termini de temps el més breu possible, tinguem reconeguda la malaltia a Andorra, que falta ens fa". 

L'adjunta al director de Cronocitat del SAAS, Eva Heras, ha exposat aquest matí, en declaracions a RTVA, que està previst per a finals d'aquest any la creació d'un circuit assistencial específic per als pacients de fibromiàlgia. En aquest sentit, Fernández ha indicat que "ens agradaria que el metge referent pogués tenir una primera opinió o, fins i tot, un primer diagnòstic" i que aquesta unitat especialitzada, "pugui atendre les necessitats de les persones realment malaltes". El que s'ha d'anar a buscar, per tant, és "trobar les formes de minimitzar els efectes de la malaltia i entrar a la cartera de serveis del SAAS". Tot i això, ha aclarit que "les coses han d'anar paral·lelament", ja que s'ha de millorar el dia a dia de les persones afectades i, alhora, "que hi hagi aquest reconeixement". 

D'altra banda, la roda de premsa també ha comptat amb la sociòloga i investigadora del CRES, Núria Segués, que ha presentat l''Informe sobre les persones que pateixen fibromiàlgia' i que, com a dades destacades, ha indicat que moltes persones que pateixen la malaltia són "invisibles" i moltes d'elles no saben que la pateixen. A més, desconeixen l'existència de la Comissió Nacional de Valoració (Conava), que és l'òrgan nacional de caràcter tècnic i públic encarregat de valorar les persones susceptibles de patir algun tipus de discapacitat. Tanmateix, existeix una gran dificultat per diagnosticar aquesta malaltia a Andorra, i Segués ha confirmat que molts afectats tenen por a no ser creguts en l'àmbit laboral. 

Per la seva banda, la psicòloga Nora Pérez, que ha presentat el treball 'Avaluació d'una intervenció basada en Mindfunless per a pacients amb fibromiàlgia', ha posat en relleu alguns dels beneficis d'aquesta teràpia, que ajuden al fet que el pacient tingui una major acceptació del dolor, una consciència no jurisprudencial de les experiències sensorials i, com a conseqüència, una desvinculació de pensaments, símptomes i esdeveniments negatius. Així, aquestes intervencions ajuden als pacients a participar en activitats i relacions socials, podent reduir d'aquesta manera l'estrès i la depressió. En l'esdeveniment també hi ha estat present Tània Prats, una estudiant de batxillerat que ha estat l'encarregada de dissenyar el nou tríptic d'Amare.