Societat 27/05/2021

Trana-EM demana un canvi legislatiu per rebaixar els costos previs al diagnòstic de l'esclerosi múltiple

A finals de juny l'associació organitzarà una acció de visibilització de la malaltia

2 min
El president de Trana-EM, Jacint Risco, en la presentació de la nova web de l'entitat, aquest dijous.

Andorra la VellaL'Associació pel Tractament i Reahilitació de les Afeccions Neuromotrius (Trana-EM) considera que caldria un canvi legislatiu al Consell General amb l'objectiu de rebaixar els costos dels medicaments i els tractaments dels malalts d'esclerosi múltiple abans de ser diagnosticats d'aquesta malaltia, segons ha explicat aquest dijous el president de l'entitat, Jacint Risco, durant la roda de premsa de presentació de la nova pàgina web (tranandorra.org) amb motiu de la celebració, aquest diumenge, del dia mundial de l'esclerosi múltiple. "El problema és que, per llei, la CASS només pot reemborsar l'acte mèdic que s'ha desenvolupat en els darrers tres mesos, així que si el malalt ha seguit un tractament previ a aquest període de temps, amb proves i medicaments normalment molt cars, la seguretat social no en pot pagar la totalitat, i això es el que intentarem que el Consell General ho vegi d'una altra manera", ha dit Risco.

Un dels motius pels quals Trana-EM ha fet aquesta nova pàgina web és per un exercici de transparència, ja que d'aquesta manera pot tenir accés a les subvencions que l'entitat necessita. "Nosaltres procurem diversificar les subvencions, en tenim de Crèdit Andorrà i del Govern, i ara estem buscant altres fonts de finançament i per això ens cal tenir aquesta eina que és la web, i a partir d'aquí és cert que sempre estem buscant altres opcions per poder fer front, per exemple, a un programa concret, perquè amb les quotes dels socis no és suficient", ha explicat el president de l'associació.

L'entitat compta amb uns 350 socis, la meitat dels quals són malalts d'esclerosi múltiple. Actualment, organitzen dues classes de ioga adaptat, uns tallers neurocognitius i assessoren en qualitat de vida, conflictes de caràcter jurídic i de seguretat social. A més, a partir d'aquest any tiraran endavant l'ajuda psicològica primerenca que cal en els pacients que han rebut un primer diagnòstic. Com a nous projectes que tenen previstos hi ha potenciar l'activitat física (pilates) i també formació de cuidadors, així com la realització de càpsules informatives sobre la malaltia en lloc de conferències. A més, organitzaran un curs d'explicació del conveni internacional dels drets de les persones amb esclerosi múltiple i a finals de juny hi haurà una acció de visibilització de la malaltia amb motiu del dia mundial d'aquest diumenge, els actes de celebració del qual s'han hagut de suspendre per la pandèmia de coronavirus.

stats